•  Soru Sor

    Soru Sor

    Kişisel verilerin korunması kanununu okudum anladım (KVKK)
    GGüvenlik Numarası.

  • 0850 532 5 236 (CEO)
  • info@saglikiletisimplatformu.com
  • Sağlık İletişim Platformu
  • Hakkımızda
  • ONLINE MUAYENEHANE
  • Videolar
  • Bu Test Nerede Yapılıyor?
  • İletişim

Sağlık

  • Makaleler
  • Sağlık
  • Beyincik erimesi hastası minik Aysima için yardım bekleniyor

Beyincik erimesi hastası minik Aysima için yardım bekleniyor

  • Sağlık İletişim Platformu
  • 1857
  • Sağlık

Beyincik erimesi hastası minik Aysima için yardım bekleniyor

Antalya'da yaşayan Şule ve Sinan Topal çiftinin 4 yaşındaki çocuğu Aysima, beyincik erimesi hastalığına yakalandı.

Bebeklik ve çocukluk çağında başlangıç gösteren hastalık, sinir sistemini tahrip ediyor. Hasta zaman içerisinde yaşamsal fonksiyonlarını kaybediyor. 

Hastalığın ilerlemesini durduran ilaç ise oldukça pahalı ve yurt dışından getiriliyor. Ailesi, yetkililerden ve hayırseverlerden uzanacak yardım elini bekliyor. 

Aysima'nın annesi Şule Topal, "3 yaşında epilepsi nöbeti geçirdi diye biliyorduk. İlaç kullanmaya başladık. Sonra 4 ay öncesine kadar NCL Nip 2 hastası olduğunu öğrendik" dedi.

Hastalığın tek bir ilacı var

Hastalığın ilerlemesini durduran ilaç henüz Türkiye'de yok. Yurt dışındaki satış fiyatı ise 56 bin euro.

İlaç, geçen yıl nisan ayında Sağlık Bakanlığının yurt dışı ilaç listesine eklendi. Aysima ile birlikte 7 çocuğa Bakanlık bu ilacın kullanılması konusunda onay verdi. 

Şule Topal, "Bir anne olarak evladım gözümün önünde erimesin istiyorum. Devlet büyüklerimden yardım istiyorum. Kızımla birlikte 7 çocuğun da yatağa bağımlı kalmamasını istiyorum. Kızımın ölmesini istemiyorum" dedi.

İlacın geri ödeme kapsamına alınmasına yönelik çalışmalar sürüyor. 

Haber: Özlem Pirim

Kamera: Sayit Ersan

Kurgu: Sedat Özğan

Webofisin 4
Webofisin 2
Webofisin 1
Webofisin 3
Webofisin 7
Webofisin 6
Webofisin 5

Doktorlarımızdan

  • Prof. Dr. Cengiz Gebitekin

    Hiperhidrozis (Aşırı) Terleme Tedavisi (ETS)

    Hiperhidrozis (Aşırı) Terleme Tedavisi (ETS)

    Hiperhidrozis, aşırı terleme sorunudur ve günlük yaşamı etkileyebilen bir durumdur. Hiperhidrozis tedavisinde farklı seçenekler bulunmaktadır. Bunlar arasında ilaç tedavisi, topikal (yerel) ted...

  • Prof.Dr. Meral Kayıkçıoğlu

    Pulmoner Hipertansiyon hastaları nelere dikkat etmeli yaşamlarında?

    Pulmoner Hipertansiyon hastaları nelere dikkat etmeli yaşamlarında?

    Pulmoner hipertansiyon özellikle nefes darlığından dolayı insanın yaşam kalitesini ciddi düzeyde bozan bir hastalıktır. Ancak yeni ilaçlar, tedavi yöntemleri ve bunlara iyi uyulduğu takdirde yaş...

  • Prof. Dr. Esra Eryaman

    Vertigo ne demektir? Bu bir hastalık mı?

    Vertigo ne demektir? Bu bir hastalık mı?

    Vertigo, denge sisteminde ortaya çıkan fonksiyon bozukluğu sonucu baş dönmesi olarak adlandırılır. Vertigo sırasında hastalar çevredeki eşya veya insanların etrafında döndüğünü ifade ederler. Ver...

  • Doç. Dr. Ali Kılıç

    Laparoskopik Kolon Cerrahisi Nedir?

    Laparoskopik Kolon Cerrahisi Nedir?

    Laparoskopik kolon cerrahisi, kolon (kalın bağırsak) hastalıklarının tedavisinde kullanılan minimal invaziv bir cerrahi yöntemdir. Bu yöntemde, geleneksel açık cerrahi yerine küçük kesiler yapıl...

  • Doç. Dr. Çiğdem Kunt İşgüder

    Detaylı veya Ayrıntılı Ultrason Nedir?

    Detaylı veya Ayrıntılı Ultrason Nedir?

    Bebekteki yapısal anomalileri saptamak amacıyla perinatologlar tarafından 20-24. gebelik haftaları arasında detaylı ultrason (ayrıntılı ultrason, ikinci düzey ultrason ) yapılır. Bu değerlendir...

  • Op. Dr. Sezin Saygı Özyurt

    Hamilelikte Neler Yemeliyiz ve Nasıl Yemeliyiz?

    Hamilelikte Neler Yemeliyiz ve Nasıl Yemeliyiz?

    Aslında ilk muayenede en çok da merak edilen sorulardan biri yeme –içme düzeni ve tahmin edildiği gibi karmaşık ve kalabalık değil. Ben ne mi söylüyorum tatlı hamişlerime ‘Anam ...

  • Prof. Dr. Esra Eryaman

    Revizyon burun estetiği niçin daha zordur?

    Revizyon burun estetiği niçin daha zordur?

    Rinoplasti operasyonu ufak tefek istenmeyen sonuçlara asla tolerans göstermeyen zor bir operasyondur. Bu durumlarda revizyon burun estetiği düşünülür. Revizyon burun estetiği cerrahisi nedbe dokusu, ...

  • Op. Dr. Ömer Alp

    BOYUN GERME ESTETİĞİ

    BOYUN GERME ESTETİĞİ

    Boyun Germe EstetiğiYüz hatlarımızdaki sarkma ve yaşlanma belirtilerinin en önemli nedeni yer çekiminin cildimize olan etkisidir. Bunun yanı sıra genetik faktörler ve sık kilo alma gibi etkenlere ...

  • Prof. Dr. Nilda Sütay Süslü

    DİL KANSERİ AMELİYATI SONRA KONUŞABİLİR MİYİM?

    DİL KANSERİ AMELİYATI SONRA KONUŞABİLİR MİYİM?

    DİL KANSERİ, CERRAHİ YÖNTEMLE TEDAVİ EDİLEBİLMEKTEDİR. DİL KANSERİNİN BÜYÜKLÜĞÜ VE KANSERİN EVRESİNE GÖRE YAPILAN CERRAHİ TEDAVİ GENİŞLİĞİ VE DERİNLİĞİ DEĞİŞMEKTEDİR. BAZI HASTALARI...

  • Op. Dr. Ömer Alp

    ANNE ESTETİĞİ İYİLEŞME İPUÇLARI

    ANNE ESTETİĞİ İYİLEŞME İPUÇLARI

    Anne Estetiği İyileşme İpuçlarıAnne estetiği ameliyatı, kadının hamilelik ve doğum sonrası vücudunu eski haline döndürmek için yapılan çeşitli plastik ameliyatların birleşimidir. Tipik bir anne estet...

facebook

Sağlık İletişim Platformu

Sağlığınız için herşey

Sahibi ve Genel Yayın Yönetmeni
Bülent Ergan
Editör
Zafer Karaca
İletişim: 0850 532 5 236
(CEO)Sitedeki tüm harici linkler ayrı bir sayfada açılır.Sağlık İletişim Platformu harici linklerin sorumluluğunu almaz.

İrtibat Bilgileri

  • Marmara Teknopark Tübitak Gebze Yerleşkesi, 41400 Gebze/Kocaeli
  • 0850 532 5 236 (CEO)
  • info@saglikiletisimplatformu.com

Bülten Aboneliği

    Kişisel verilerin korunması kanununu okudum anladım (KVKK)

    saglikiletisimplatformu.com 2025, All Rights Reserved

    • Hakkımızda
    • ONLINE MUAYENEHANE
    • Videolar
    • Bu Test Nerede Yapılıyor?
    • İletişim