Halk arasında ‘kelebek hastalığı’ diye bilinen Epidermolysis Bullosa, vücut derisinde kabarcıklarla kendini gösteriyor. Aşırı hassas lezyonlar dokunulduğunda patlayarak soyuluyor, bir süre sonra da el ve ayak parmakları birbirine kaynayarak işlevini yitiriyor. Oldukça acı verici bir süreci olan hastalık ölüme de yol açabiliyor. Belirli bir tedavisi yok. Türkiye’de 500, dünya genelinde de 50 bin kelebek hastası olduğu tahmin ediliyor. 

"Oğlumun derisi yoktu"

Bir kelebek hastası annesi olan Şenay Çalışır, hastalıkla 1999 yılında doğumhanede oğlunu kucağına verdiklerinde tanışmış. Çocuğunda bir sorun olduğunu hemşirenin yüzündeki ifadeden anlamış.

"Çocuğumun vücudunda hiç deri yoktu. Bir et parçası gibiydi. Doktorlar ‘Bir saat ya yaşar ya yaşamaz’ dedi. O halini görünce içim parçalandı. ‘Ben de anneysem bu çocuğu bırakmam’ dedim. Adını hem mutlu olsun hem de gülsün diye Mutlu Gül koydum. Oğlum şu an 21 yaşında ve hiç kolay olmadı."

Oğlunun literatürde bile tam olarak tanımlanmamış bir hastalığı olduğunu öğrendikten sonra başka hastaların varlığını araştıran Şenay Çalışır, yalnız olmadığını anlamış.

"Aynı hastalığa sahip başka ailelerin olduğunu öğrendim. Öğrendiğim diğer şey de hastalıkla ilgili neredeyse hiç bilimsel çalışma yapılmadığıydı. Epidermolysis Bullosa deniyor ancak bu tanımlama kelebek hastalarının semptomlarını tam karşılamıyor. Tüm dünyada 50 bin civarında kelebek hastası var ve ilaç endüstrisi karlı bulmamış olacak ki bu hastalığı görmezden gelmiş. Oğlumun bakımı çok zordu. Her gün mumya gibi sarıp sarmaladım. El ve ayak eklemleri birbirine kaynamasın diye çok uğraştım. Bu günlere getirebilmem benim kişisel mucizemdi. 2017 yılında Gerçekler Dünyası Araştırma, Yardımlaşma ve Dayanışma Derneğini kurduk kelebek hastası ailelerle birlikte. Duyarlı insanların yardımlarıyla çeşitli ilaçlar, sargı bezleri, vücut örtüleri alıyoruz. Ailelere danışmanlık hizmeti veriyoruz. Çocuklar ellerini, ayaklarını kullanabilsinler diye bakımlarını yapıyoruz, konu ile ilgili doktorlara yönlendiriyoruz. Çünkü ‘kelebek’lerin ömrü çok uzun değil, bırakırsanız yitiriyorsunuz. Bu yıl 6 çocuğumuzu kaybettik."

Korona aşısı umut oldu

Tüm dünyayı saran koronavirüs ile ilgili 1 yıl içerisinde ulaşılan aşı çalışmalarının geldiği nokta kelebek hastaları ve yakınlarının da umudu olmuş. Şenay Çalışır, bilim insanlarının bu konuyu önemsemeleri durumunda hastalığın tedavisinin bulunacağını düşünüyor.

"Koronavirüs tüm dünyayı sardığında ve küresel bir felakete dönüştüğünde pek çok ülkede çalışmalara başladılar. Kolay olmadığını biliyorum, uzun yıllara ihtiyaç var aşı geliştirmek için. Bir yarış başladı çünkü tüm dünya kullanacak ve ilk bulan muazzam ölçüde paralar kazanacaktı. Bizim durumumuzda ise bu kadar kazanç olmayacak. Sayı az ve getirisi düşük olacağından bu güne kadar ihmal edildiğini düşünüyorum. Durumumuzun ne kadar acı verici olduğunu görmelerini istiyorum bilim insanlarından. Ateş düştüğü yeri yakıyor ve tek umudumuz aşının bulunduğu gibi bu hastalığın dermanının da bulunması."

"Çok acı çekiyoruz"

Şeyhmus Artış, kelebek hastası. Bir süre önce parmakları kaynadığı için kullanamadığı ellerine operasyon yapılmış. Sargılarının açılacağı günü bekliyor. 

"Eskiden ellerim yapışıktı, kullanamıyordum; bardak tutamıyordum, yemek yiyemiyordum. Bir elim açıldı şimdi yemek yiyebiliyorum. Bilim insanları bu hastalığın (COVID-19) aşısını buldular, bizim hastalığın aşısını da bulsunlar, biz de kurtulalım."

"9 yıldır çekiyorum"

Mükerrem Özoğul bir 'kelebek' annesi. 9 yıldan beri çocuğunun hastalığıyla mücadele ediyor. Evladının kimi zaman yemek dahi yiyemediğini söylüyor.

"Yemek hazırlıyorum yiyemiyor, boğazında kalıyor. Öyle olunca biz de yiyemiyoruz. Gece uyuyorlar, sabaha kadar başında bekliyoruz. Çarşafları kan içerisinde kalıyor. Gerçekten çok zor. Hiçbir zaman inancımızı yitirmedik. Bir gün bu hastalığın tedavisinin bulunduğunu söyleyecekler."

"İsterlerse tedavi bulunur"

Kadriye Kurt 5 yıldan beri kızının hastalığıyla mücadele ediyor. Bazen umutsuzluğa kapıldığını belirten Kurt, hastalığın tedavisinin bulunabileceğine inanıyor. 

"Bazen umutsuzluğa kapılıyorum. Kızım 5 yaşında ve 5 yıldır bu hastalığı çekiyoruz. Sonra düşünüyorum ve hastalığın illa ki bir çaresinin olması gerektiğini söylüyorum kendi kendime. Koronavirüs aşısını buldular. İsterlerse bu konuda çalışma yapıp tedavisini bulabilirler. Gerçekten çok umutlandık bütün kelebek anneleri olarak. Lütfen umutlarımızı boşa çıkarmasınlar."

Diyarbakır’daki kelebek hastaları ve aileleri kurdukları Gerçekler Dünyası adındaki dernekleri ile gerçekte ne yaşadıklarının anlaşılmasını istiyor. Hastalığın çocuklarına ve kendilerine yaşattıklarının bilinmesini istiyorlar. Bununla da bir umut bilim insanlarının dikkatini çekmeye çalışıyorlar. Bu olursa belki de hayal ettikleri tedaviye kavuşabilecekler.

Kurgu: Cihan Karaahmetoğlu